2 - Alzheimer : c'est Quoi ? Suite...
Qui peut aider le malade et sa famille ?
Les maisons de retraite. Lorsqu'il n'est plus possible de vivre chez soi, les maisons de retraite représentent l'alternative la plus couramment utilisée. La tarification varie selon le degré d'autonomie et de soins nécessaires. Dans le cas des patients Alzheimer, il s'agira d'un forfait dépendance, qui peut être partiellement pris en charge par l'Aide personnaliée à l'autonomie (APA, voir page "Comment financer"), voire par le département si les revenus du malade et de sa famille sont insuffisants.
L'hôpital de long séjour peut également être une solution. C'est le caractère médical de la prise en charge des soins qui justifie ce choix.
Dans ce cas, rien à débourser, c'est la sécurité sociale qui prend tout en charge.
* Source : Pr. Dubois/Liternaute
Qui peut aider le malade et sa famille ?
Le diagnostic vient de tomber : maladie d'Alzheimer. Qu'il s'agisse de vous-même ou d'un de vos proches, la nouvelle est souvent un véritable choc. Comment organiser le quotidien de la personne malade ? Quelles seront les évolutions ? Peut-on ralentir la maladie ? Plusieurs organismes sont là pour vous épauler et vous guider pour trouver des solutions adaptées à votre situation.
Les associations de malades et de familles de malade.
Ils sont déjà passés par là, se sont posé les mêmes questions que vous, ont été confrontés aux mêmes problèmes : les adhérents des associations de malades sont souvent des interlocuteurs de premier choix après l'annonce du diagnostic. En poussant la porte de ces organismes, vous y trouverez des informations sur la maladie et les démarches à effectuer mais aussi une écoute et une possibilité de dialogue très réconfortantes. Ces associations constituent souvent le principal soutient psychologique des familles. L'association France Alzheimer, fondée en 1985, regroupe une centaine de ces associations. Outre une aide aux malades et à leurs familles, elle mène également une véritable campagne de communication sur la maladie d'Alzheimer. France Alzheimer fournit aussi une aide logistique. Par exemple, elle organise depuis une dizaine d'années des séjours de vacances pour le malade et son aidant, un peu partout en France. Un programme de formation pour les aidants, souvent des proches du malade, a par ailleurs été mis en place.
Les Centres locaux d'information et de coordination (Clic)
Le Clic est un lieu d'accueil de proximité destiné à informer, orienter et suivre les personnes âgées et leurs familles dans leurs démarches quotidiennes.
"Informer les malades et coordonner les actions".
"Le Clic est un excellent partenaire pour une famille qui se demande quoi faire après l'annonce du diagnostic, estime Christine Lebée, responsable du Clic parisien du 18e arrondissement. C'est à la fois un lieu d'information et de coordination, où chacun peut prendre connaissance de l'existant en matière de prise en charge, etc. Lors d'une première visite, nous abordons généralement des sujets tels que les possibilités d'aides financières, humaines ou matérielles. Nous leur parlons également des associations de soutien auxquelles ils peuvent faire appel." Outre la première visite, certains Clic assurent un suivi tout au long de la prise en charge du malade, proposant de nouvelles solutions, adaptées aux différentes évolutions de la maladie.
Votre médecin traitant ou votre neuropsychologue :
C'est lui qui annonce le diagnostic. N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous viennent à l'esprit. Il saura vous indiquer les solutions thérapeutiques disponibles et vous conseillera sur la démarche qu'il estime la mieux adaptée à votre pathologie ou à celle de la personne malade.
Les associations de malades et de familles de malade.
Ils sont déjà passés par là, se sont posé les mêmes questions que vous, ont été confrontés aux mêmes problèmes : les adhérents des associations de malades sont souvent des interlocuteurs de premier choix après l'annonce du diagnostic. En poussant la porte de ces organismes, vous y trouverez des informations sur la maladie et les démarches à effectuer mais aussi une écoute et une possibilité de dialogue très réconfortantes. Ces associations constituent souvent le principal soutient psychologique des familles. L'association France Alzheimer, fondée en 1985, regroupe une centaine de ces associations. Outre une aide aux malades et à leurs familles, elle mène également une véritable campagne de communication sur la maladie d'Alzheimer. France Alzheimer fournit aussi une aide logistique. Par exemple, elle organise depuis une dizaine d'années des séjours de vacances pour le malade et son aidant, un peu partout en France. Un programme de formation pour les aidants, souvent des proches du malade, a par ailleurs été mis en place.
Les Centres locaux d'information et de coordination (Clic)
Le Clic est un lieu d'accueil de proximité destiné à informer, orienter et suivre les personnes âgées et leurs familles dans leurs démarches quotidiennes.
"Informer les malades et coordonner les actions".
"Le Clic est un excellent partenaire pour une famille qui se demande quoi faire après l'annonce du diagnostic, estime Christine Lebée, responsable du Clic parisien du 18e arrondissement. C'est à la fois un lieu d'information et de coordination, où chacun peut prendre connaissance de l'existant en matière de prise en charge, etc. Lors d'une première visite, nous abordons généralement des sujets tels que les possibilités d'aides financières, humaines ou matérielles. Nous leur parlons également des associations de soutien auxquelles ils peuvent faire appel." Outre la première visite, certains Clic assurent un suivi tout au long de la prise en charge du malade, proposant de nouvelles solutions, adaptées aux différentes évolutions de la maladie.
Votre médecin traitant ou votre neuropsychologue :
C'est lui qui annonce le diagnostic. N'hésitez pas à poser toutes les questions qui vous viennent à l'esprit. Il saura vous indiquer les solutions thérapeutiques disponibles et vous conseillera sur la démarche qu'il estime la mieux adaptée à votre pathologie ou à celle de la personne malade.
Rester à la maison, c'est possible ?
Maladie d'Alzheimer… A l'annonce du diagnostic, des images peu agréables se succèdent dans l'esprit du malade et de sa famille : la démence, l'impossibilité de rester cohérent, l'imprévisibilité… En vérité, la prise en charge des malades atteints d'Alzheimer a énormément évolué ces dernières années. Aujourd'hui, de nombreuses solutions existent pour maintenir le plus longtemps possible le patient dans son milieu de vie habituel. Plus agréable pour lui et pour sa famille, qui peut s'en occuper tout en faisant appel à des aides relais lorsqu'elle a besoin de souffler un peu.
"Les aidants peuvent bénéficier de formations";
La plupart du temps, les soins prescrits pour ralentir l'évolution de la maladie et conserver les acquis peuvent se faire en ambulatoire, c'est-à-dire en consultation externe, sans hospitalisation. Si la personne ne peut pas se déplacer, des soins à domicile sont tout à fait possibles, y compris la kinésithérapie, l'orthophonie et autres soins paramédicaux. Il est également possible de faire appel à un service de soins à domicile, qui pourra prodiguer des soins infirmiers mais aussi d'hygiène, par exemple. Ces services, les SSIAD sont toutefois assez surchargés dans certaines régions. Même chose pour les infirmières libérales, qui ne sont pas assez nombreuses par rapport aux besoins. S'ils sont prescrits par un médecin, ces soins sont pris en charge à 100% par la sécurité sociale, dans le cadre des affections de longue durée.
» Outre ces soins spécifiquement médicaux, il est possible de faire appel à des aides extérieures, qui seront cette fois à la charge des malades et de leur famille. Plusieurs types d'aide existent, rappelle Christine Lebée, du Clic du 18e. "Les aides ménagères sont là pour aider à la vie quotidienne, ménage, cuisine, etc. Les auxiliaires de vie ou les gardes à domicile ont un rôle plus important : ils peuvent aider à faire les gestes du quotidien tels que se laver, par exemple. Ils ont reçu une formation spécifique. Ils peuvent administrer des médicaments s'ils ont été préparés au préalable par quelqu'un. J'encourage beaucoup les familles à faire appel à de telles aides extérieures. Ce n'est pas le rôle d'une fille, d'un mari ou d'une épouse de faire la toilette et de soigner un être cher." Ces soins non spécifiquement médicaux sont à la charge du patient mais peuvent être financés grâce à l'Aide personnalisée à l'autonomie (voir page "Comment financer"). Des méthodes qui ont fait leurs preuves puisqu'aujourd'hui, la majorité des personnes âgées sont à domicile", souligne Christine Lebée.
Les aidants quotidiens, souvent des membres de la famille, peuvent bénéficier de formations. Ils y apprennent à vivre avec la maladie et à mettre en place une organisation adéquate. "Nous avons un programme pour les aidants, confirme le Dr Olivier Drunat, chef du service de psycho-gériatrie à l'hôpital Bretonneau. Dans un premier temps, nous leur donnons des informations claires sur la maladie, puis sur les techniques comportementales, la santé, pour qu'ils puissent gérer au mieux les patients." Des formations sont également dispensées par l'association France-Alzheimer.
Différents services permettent aux aidants d'avoir quelques journées de répit. Ainsi, les accueils de jour peuvent prendre en charge les malades. Soulignons toutefois qu'ils ne sont pas du tout remboursés par la sécurité sociale. De même, l'association France Alzheimer organise des séjours de vacances pour les malades et les aidants, où un personnel spécialisé prend un peu le relais.
Maladie d'Alzheimer… A l'annonce du diagnostic, des images peu agréables se succèdent dans l'esprit du malade et de sa famille : la démence, l'impossibilité de rester cohérent, l'imprévisibilité… En vérité, la prise en charge des malades atteints d'Alzheimer a énormément évolué ces dernières années. Aujourd'hui, de nombreuses solutions existent pour maintenir le plus longtemps possible le patient dans son milieu de vie habituel. Plus agréable pour lui et pour sa famille, qui peut s'en occuper tout en faisant appel à des aides relais lorsqu'elle a besoin de souffler un peu.
"Les aidants peuvent bénéficier de formations";
La plupart du temps, les soins prescrits pour ralentir l'évolution de la maladie et conserver les acquis peuvent se faire en ambulatoire, c'est-à-dire en consultation externe, sans hospitalisation. Si la personne ne peut pas se déplacer, des soins à domicile sont tout à fait possibles, y compris la kinésithérapie, l'orthophonie et autres soins paramédicaux. Il est également possible de faire appel à un service de soins à domicile, qui pourra prodiguer des soins infirmiers mais aussi d'hygiène, par exemple. Ces services, les SSIAD sont toutefois assez surchargés dans certaines régions. Même chose pour les infirmières libérales, qui ne sont pas assez nombreuses par rapport aux besoins. S'ils sont prescrits par un médecin, ces soins sont pris en charge à 100% par la sécurité sociale, dans le cadre des affections de longue durée.
» Outre ces soins spécifiquement médicaux, il est possible de faire appel à des aides extérieures, qui seront cette fois à la charge des malades et de leur famille. Plusieurs types d'aide existent, rappelle Christine Lebée, du Clic du 18e. "Les aides ménagères sont là pour aider à la vie quotidienne, ménage, cuisine, etc. Les auxiliaires de vie ou les gardes à domicile ont un rôle plus important : ils peuvent aider à faire les gestes du quotidien tels que se laver, par exemple. Ils ont reçu une formation spécifique. Ils peuvent administrer des médicaments s'ils ont été préparés au préalable par quelqu'un. J'encourage beaucoup les familles à faire appel à de telles aides extérieures. Ce n'est pas le rôle d'une fille, d'un mari ou d'une épouse de faire la toilette et de soigner un être cher." Ces soins non spécifiquement médicaux sont à la charge du patient mais peuvent être financés grâce à l'Aide personnalisée à l'autonomie (voir page "Comment financer"). Des méthodes qui ont fait leurs preuves puisqu'aujourd'hui, la majorité des personnes âgées sont à domicile", souligne Christine Lebée.
Les aidants quotidiens, souvent des membres de la famille, peuvent bénéficier de formations. Ils y apprennent à vivre avec la maladie et à mettre en place une organisation adéquate. "Nous avons un programme pour les aidants, confirme le Dr Olivier Drunat, chef du service de psycho-gériatrie à l'hôpital Bretonneau. Dans un premier temps, nous leur donnons des informations claires sur la maladie, puis sur les techniques comportementales, la santé, pour qu'ils puissent gérer au mieux les patients." Des formations sont également dispensées par l'association France-Alzheimer.
Différents services permettent aux aidants d'avoir quelques journées de répit. Ainsi, les accueils de jour peuvent prendre en charge les malades. Soulignons toutefois qu'ils ne sont pas du tout remboursés par la sécurité sociale. De même, l'association France Alzheimer organise des séjours de vacances pour les malades et les aidants, où un personnel spécialisé prend un peu le relais.
Quelles structures d'accueil ?
Que ce soit pendant la vie au domicile ou lorsque la perte d'autonomie est trop avancée, diverses structures d'accueil permettent de souffler ou d'être pris en charge à 100%.
Voici quelques solutions:
L'hôpital de jour spécialisé en psycho-gériatrie. Il regroupe une batterie de médecins issus de diverses spécialités : gériatrie, psychiatrie, neurologie, etc. Ainsi, les personnes malades peuvent effectuer un bilan pluridisciplinaire, à la suite duquel un protocole de soins est défini. Pendant plusieurs mois (six au maximum), il passera une à deux journées par semaine à l'hôpital, jusqu'à ce que les objectifs fixés au départ soient atteints. L'un des intérêts majeurs de la structure est l'aspect pluridisciplinaire, qui permet au malade d'être pris en charge en une seule fois, en prenant en compte tous les aspects de la maladie. "Nous faisons de la rééducation cognitive, souligne le Dr Drunat, de l'hôpital de jour de Bretonneau. Certes, nous ne pouvons pas récupérer la mémoire des patients. Mais il y a différents types de mémoire et nous pouvons mettre en place des stratégies de compensation au quotidien. On contourne les difficultés, par exemple en apprenant au malade à tout noter dans un agenda. Cela paraît tout bête mais si l'on n'a pas l'habitude d'en utiliser un, on n'a pas le réflexe."
L'hôpital de jour effectue également un gros travail de relais vers les autres structures, une fois que la période de soins est terminée. "Nous prévenons dès le départ les patients et leurs familles que nous les accueillons pour une durée limitée. S'ils le savent à l'avance, la transition se passe bien. Nous les aidons à organiser l'après-hôpital de jour. Parfois, nous allons jusqu'à les accompagner à la consultation dans la structure qui prendra le relais."
Les résultats ? "Bien sûr, nous ne pouvons pas rendre au patient la mémoire qu'il a perdue, mais nous améliorons sa qualité de vie, grâce notamment à une meilleure communication possible avec son entourage. D'autre part, même si c'est difficile à évaluer, il semble que les malades qui sont passés par l'hôpital de jour parviennent à rester plus longtemps chez eux que les autres."
Important : les frais sont entièrement pris en charge par la sécurité sociale (environ 400 € par journée d'hospitalisation).
L'accueil de jour. Il permet de recevoir des personnes malades une à plusieurs journées par semaine, afin d'offrir un peu de répit aux aidants. Certains de ces accueils de jour sont spécialement conçus pour les malades d'Alzheimer et proposent également un côté thérapeutique. Attention, ces accueils de jour ne sont pas considérés comme des soins et ne sont donc pas pris en charge par la sécurité sociale. Ils sont entièrement à la charge du patient et de sa famille.
Les maisons de retraite représentent une bonne solution lorsque l'on ne peut plus vivre chez soi !
C'est le cas de notre mamy Cécile...de Montauban qui est à la Maison de Retraite Spécialisée (MRS)depuis le mois de Novembre 2009 à Négrepelisse ( 82-Tarn et Garonne).
Voici quelques solutions:
L'hôpital de jour spécialisé en psycho-gériatrie. Il regroupe une batterie de médecins issus de diverses spécialités : gériatrie, psychiatrie, neurologie, etc. Ainsi, les personnes malades peuvent effectuer un bilan pluridisciplinaire, à la suite duquel un protocole de soins est défini. Pendant plusieurs mois (six au maximum), il passera une à deux journées par semaine à l'hôpital, jusqu'à ce que les objectifs fixés au départ soient atteints. L'un des intérêts majeurs de la structure est l'aspect pluridisciplinaire, qui permet au malade d'être pris en charge en une seule fois, en prenant en compte tous les aspects de la maladie. "Nous faisons de la rééducation cognitive, souligne le Dr Drunat, de l'hôpital de jour de Bretonneau. Certes, nous ne pouvons pas récupérer la mémoire des patients. Mais il y a différents types de mémoire et nous pouvons mettre en place des stratégies de compensation au quotidien. On contourne les difficultés, par exemple en apprenant au malade à tout noter dans un agenda. Cela paraît tout bête mais si l'on n'a pas l'habitude d'en utiliser un, on n'a pas le réflexe."
L'hôpital de jour effectue également un gros travail de relais vers les autres structures, une fois que la période de soins est terminée. "Nous prévenons dès le départ les patients et leurs familles que nous les accueillons pour une durée limitée. S'ils le savent à l'avance, la transition se passe bien. Nous les aidons à organiser l'après-hôpital de jour. Parfois, nous allons jusqu'à les accompagner à la consultation dans la structure qui prendra le relais."
Les résultats ? "Bien sûr, nous ne pouvons pas rendre au patient la mémoire qu'il a perdue, mais nous améliorons sa qualité de vie, grâce notamment à une meilleure communication possible avec son entourage. D'autre part, même si c'est difficile à évaluer, il semble que les malades qui sont passés par l'hôpital de jour parviennent à rester plus longtemps chez eux que les autres."
Important : les frais sont entièrement pris en charge par la sécurité sociale (environ 400 € par journée d'hospitalisation).
L'accueil de jour. Il permet de recevoir des personnes malades une à plusieurs journées par semaine, afin d'offrir un peu de répit aux aidants. Certains de ces accueils de jour sont spécialement conçus pour les malades d'Alzheimer et proposent également un côté thérapeutique. Attention, ces accueils de jour ne sont pas considérés comme des soins et ne sont donc pas pris en charge par la sécurité sociale. Ils sont entièrement à la charge du patient et de sa famille.
Les maisons de retraite représentent une bonne solution lorsque l'on ne peut plus vivre chez soi !
C'est le cas de notre mamy Cécile...de Montauban qui est à la Maison de Retraite Spécialisée (MRS)depuis le mois de Novembre 2009 à Négrepelisse ( 82-Tarn et Garonne).
Les maisons de retraite. Lorsqu'il n'est plus possible de vivre chez soi, les maisons de retraite représentent l'alternative la plus couramment utilisée. La tarification varie selon le degré d'autonomie et de soins nécessaires. Dans le cas des patients Alzheimer, il s'agira d'un forfait dépendance, qui peut être partiellement pris en charge par l'Aide personnaliée à l'autonomie (APA, voir page "Comment financer"), voire par le département si les revenus du malade et de sa famille sont insuffisants.
L'hôpital de long séjour peut également être une solution. C'est le caractère médical de la prise en charge des soins qui justifie ce choix.
Dans ce cas, rien à débourser, c'est la sécurité sociale qui prend tout en charge.
* Source : Pr. Dubois/Liternaute
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